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了解渐冻症

渐冻症  / 正序浏览   © 著作权归作者本人所有

#楼主# 2021-11-2

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本帖最后由 可乐 于 2021-11-2 15:17 编辑


来源: 新华网



“渐冻症”医学名称叫肌萎缩侧索硬化症,是一种神经退行性疾病,


影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞,造成运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉运动。


主要临床表现是肌肉逐渐萎缩无力,患者最后会因呼吸衰竭而死亡。


前不久去世的著名物理学家霍金21岁时就被诊断患有这种疾病,最终与其缠斗55年。


什么导致了“渐冻症”?


在“渐冻人”中,只有5%—10%为家族性,有明确的遗传背景;90%—95%的患者没有家族史。


有家族史的患者和部分没有家族史的患者,患病都与基因突变有关,


目前已经发现的基因突变包括SOD1、TARDBP、FUS、OPTN、ANG、UBQLN2、C9ORF72等。


渐冻症能影响身体和思想


渐冻症攻击控制自主运动的神经细胞,使手臂、腿和面部的运动变得越来越困难。


根据国家神经疾病和中风研究所的研究,虽然这种疾病通常不会影响人的智力,


但有些患者可能有抑郁症或决策和记忆障碍。


渐冻症的症状不突然


有渐冻症的人不会忽然有天醒来腿和胳膊就动不了。


症状起初可能很微妙,常常被忽视。


早期的症状包括痉挛、肌肉紧张、僵硬,轻微抽搐或咀嚼、吞咽困难等。


渐冻症易被误诊为颈椎病


“渐冻症”确诊的平均时间是发病后的一年左右,发现时间比较晚,


且“渐冻人”的表现方式多是四肢无力,加上好发年龄多在中年,


很多患者会误以为是颈椎或是腰椎压迫所致,


导致有多数的患者都曾经动过颈椎、腰椎手术后,


发现症状没有好转,才被确诊为是“渐冻症”。


渐冻症虽无法治愈但可以治疗


“渐冻症”这么可怕,可以治疗吗?答案是肯定的,


“渐冻症”中位生存期只有3年至5年,


虽然无法治愈,但是可以治疗,患者不要轻易放弃希望。


对于运动神经元病来说,治疗的核心有四点:


一是保证充足的营养。


患者由于吞咽困难可能会导致进食量减少,


已经脆弱的运动神经元“吃不饱饭”,会丢失得更厉害。


在患者出现吞咽困难,且全身情况尚可时,


可考虑进行胃造瘘手术(即在腹部留置一根管子,以解决患者的营养问题),


如果拖到身体极度衰弱时再做手术则难以完成。


二是保证呼吸。


由于负责呼吸的肌肉出现无力,会导致患者呼吸困难。


根据肺功能的检查指标,可使用无创呼吸机帮助呼吸,也有助于延长生存期。


三是给予药物治疗。


目前,许多药物还在研究阶段,一些药物已被证实能够延长患者生存期。


四是精心护理。


运动神经元病的护理可谓是一种“长期消耗战”,


患者自己没有力气咳痰,吞咽困难容易呛咳造成肺炎,


无力翻身造成压疮,以及巨大的心理压力,这些都是需要精心护理才能够尽量避免的。


护理对这种疾病来说,是非常重要的一项治疗。


值得一提的是,“渐冻症”不需要过度锻炼,


因为让肌肉过度劳累反而会加重运动神经元的负担。

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AlaichiTex 发表于 2023-11-9 10:43:06

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AlaichQueex 发表于 2023-11-2 10:20:02

алаичъ игорь выступил закон

nihaolai ??? 2023-4-21 13:44
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nihaolai 发表于 2023-4-21 13:44:11

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海!外直播 v.ht/22229 禁闻视频 v.ht/88p88 为什么禁止言论自由?只有三个解释:1. 它过去做坏事,怕人们提起;2. 它正在干坏事,怕人们批评;3. 它准备继续干坏事,怕人们揭露。总之,一定干坏事相关...   发表于 2023-6-14 03:06
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