在很多不合时宜的场景里，嘉茵都睡着过：高三的课堂、重要的会议、骑行的途中……

最惊险的一次是在一辆行驶汽车的前方。

从有睡意到入睡，身体没有留给嘉茵足够的反应时间，她在不自知中进入睡眠状态。

作为“发作性睡病”患者，嘉茵第一次出现症状是高三那年，她在7年后确诊。

漫长的时间里，嘉茵不断试着与不受控的“睡意”和解，

但现实是，毕业5年，她换了4份工作，没有一家公司可以容忍一个不知何时会睡去的“员工”。

讽刺的是，睡眠并不能让嘉茵感到放松，她总是在睡觉，却依然疲惫：

碎片化的睡眠切断了本应连贯的专注力，入睡前的疲惫、清醒后的烦躁交替出现，情绪也受到影响。

38岁的暴敏冬是患者组织“觉主家”的负责人，她也是一名“发作性睡病”患者，

她将这种难以自控的嗜睡比喻成“强制断电”，患者就像一块蓄电池，容量小，且极易断电，

经过短时间“充电”，他们可以保持一段时间的清醒，但不会太久。

我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者，超过三分之二在七八岁左右发病。

因此，暴敏冬将大部分的关注点放在了未成年群体上。

她极力地向家长们输出早确诊、早干预的理念，

不要因为他们的“病耻感”，耽误孩子“改写”人生轨迹的可能。

但成年人也同样值得关注，在一则“发作性睡病”患者的生存调查报告中，

患病的未成年人和成年人，抑郁和焦虑的倾向都超过了90%。

困在睡眠里的人，如何自洽，与之和解、共处，成为一项迫在眉睫的课题。

误诊和延迟诊断

在一堂高三的复习课上，嘉茵无意识地睡着了。此后，她很难再听一堂完整的课。

“上一秒清醒，下一秒好像就睡着了。”她频繁的入睡引起了老师的关注，

“有时老师会过来敲一下桌子，把我叫醒。”

紧张忙碌的高三生活，所有人都把嘉茵的“爱睡觉”归咎为“太累了”，

没有人意识到她其实是病了。

进入大学后，嘉茵发现自己除了“秒睡”，还出现了身体某个部位突然瘫软的情况。

特别是当情绪波动时，例如大笑后，她后来才知道，这就是病友们常说的“猝倒”症状。

发病6年后，“猝倒”症状的发作让暴敏冬下定决心向医院求助。

有了女儿后，敏冬的“猝倒”症状日益严重。

有一次，她做了一个梦，梦见自己抱着女儿的时候突然浑身无力，啪的一下，女儿摔在了地上。

“睡病患者有一个症状是‘睡眠幻觉’，可以解释为生动梦境，感官全部参与，比4D还要真实。”

她说，逼真的梦境让她对这件事耿耿于怀，决定向医院求助。

暴敏冬此前已经对“发作性睡病”有所了解，她认为自己的症状完全符合。

但她向医生提出这个概念时，却没有得到预想中的答案。

她住院半个月，对癫痫等疾病做了排除后，被认定为“健康”。

眼看家门口的医院无法确诊，半年后，她来到北京宣武医院神经内科，

简单陈述症状后，医生就安排她做了睡眠检测、小睡测试等专业检查，她“如愿”确诊了。

暴敏冬记得，那时是2015年，距离第一次意识到自己有症状，已经过去7年了。

同样是发病7年后，2020年，嘉茵在济南一家医院拿到了诊断书。“确诊了。”

她长舒一口气，那一刻她第一次感觉到，自己是可以“被原谅的”。

“我为什么耽误了7年，很大程度上还是自己的原因。”暴敏冬说，很多睡病患者都有这样的经历，

不太会描述自己的病情，又遇到了对“发作性睡病”概念模糊的医生，就这么“错过”了。

但实际上，确诊所需的检查项目并不需要多么高精尖的仪器。

根据《中国发作性睡病患者疾病经济负担与生命质量研究》报告，

超过一半的“发作性睡病”患者存在误诊经历，通常被误诊为精神或心理障碍。

此外，为确诊患者平均辗转2家医院，最多的去了8至10家医院。

不过，这个现状正在改变。

随着近年来医学界、公众对“发作性睡病”认知的增多，患者被误诊和延迟诊断都在减少。

但前提是，前往大医院，找对科室。

屡上热搜的“发作性睡病”

2023年9月，“发作性睡病”被纳入第二批罕见病目录。

“我就比别人白天多睡了一会，居然确诊了罕见病？”2023年10月，

嘉茵在社交平台上发布了一则视频，讲述了她被确诊“发作性睡病”的经历，

不到一分钟的视频，几天时间浏览量突破了600万次，

“女生经常嗜睡被确诊发作性睡病”也成为热搜话题。

其实这并不是“发作性睡病”第一次上热搜。

睡觉也是病？每年，公众的猎奇心理都会把发作性睡病“送”上热搜。

但暴敏冬觉得，这样的热度并不足以让外界长久关注到这个群体。她开始自己“反思”，

为什么相对于其他罕见病，“发作性睡病”这么容易上热搜？她给出的答案是：“可能大家太不把睡眠当回事了。”

暴敏冬举例，在我们身边，有人即便是常年失眠，也不会有就医的打算。

她说，“发作性睡病”最明显的表现就是白天不可控地过度嗜睡。

以未成年人为例，他们在课堂上睡觉，却很少有人回家告诉家长。

暴敏冬发现，未成年群体中，他们的父母反而有更深的“病耻感”：

对外界隐瞒病情，以“懒惰”“爱睡”来掩盖孩子发病的事实。

如果时光逆转再回到14年前，孙悦梅告诫自己，

一定要对爱睡觉的女儿再耐心一点，因为她不是故意撒谎，她只是病了。

2010年，孙悦梅的女儿10岁，她性格活泼，成绩优异。

有一天，老师告诉孙悦梅，女儿最近经常在课堂上睡着，

理由是妈妈每天晚上给自己布置作业，导致自己犯困。

“她也可能是怕老师责怪，所以撒谎了。”

孙悦梅没说什么，为了让孩子学习更专注，她找到老师，撤销了女儿的班长职位。

直到上了高中，多位授课老师都找到孙悦梅，

她才意识到，孩子的情况越来越严重了：由最初的只睡几分钟，到后来半天都不醒。

频繁嗜睡也影响了孩子的成绩，还有，猝倒症状也更频繁了。

孙悦梅带女儿前往省会城市就医，被确诊为“发作性睡病”。

彼时，国内尚未正式批准任何药物用于治疗“发作性睡病”，

医生用药选择非常有限，使用的药品都是超适应症用药。

医生给孙悦梅的女儿开了“专注达”，

这是一种治疗多动症的处方药，属于国家一类管制精神药物，可用于治疗日间嗜睡。

“专注达”一瓶15片，大多患者一个月需要吃两瓶。

孙悦梅拿到药，打开说明书，里面有大段的篇幅介绍了药物的副作用，

好在作为医务工作者，孙悦梅没有过多敏感，

她第一时间给女儿用上了药，但后期女儿还是停了药。“她对药反应强烈，说什么也不吃了。”

嘉茵的身体也无法适应“专注达”，她很少吃药，但还是产生了耐药性。

最早，她服一颗“专注达”，药效可以维持一整个白天，后来，她一次吃两颗，还是无法抵制睡意。

有的未成年患者吃了“专注达”后，头疼，情绪化，常哭闹。

因为有这样的反应，又担心给成长的孩子带来副作用，很多家长放弃给孩子吃药。

但在暴敏冬看来，未成年人如果不积极治疗、吃药控制，嗜睡和“猝倒”症状无法得到缓解，

学习和人际交往都可能受到影响，严重的还会产生心理疾病。

大家都在期盼新药。

新药来了

在暴敏冬看来，2023年是“发作性睡病”“听见回响”的一年——纳入“罕见病”名录，创新药获批上市并进入国家医保目录。

药终于来了。2023年6月，中国国家药品监督管理局正式批准盐酸替洛利生片，

用于治疗“发作性睡病”成人患者的日间过度嗜睡或猝倒。

这是国内唯一一款“发作性睡病“适应症的非精神管控药品。

实际上，睡病患者对“替洛利生”这个名字并不陌生。

得益于博鳌乐城国际医疗旅游先行区的特许政策，

替洛利生片的首批处方已于2021年在海南博鳌开出。

“理论上，这个药是可以对应缓解我们所有症状的。”

暴敏冬说，原来睡病患者要吃两种药，一种是促醒药，诸如“专注达”，

另一种是防猝倒的，但新药上市后，如果患者本人与这个药契合度高的话，那么它只需要吃这一种药就可以。

根据她目前掌握的信息，替洛利生片的国内售价可能比原产国还要低，这让她也非常惊讶，

“相信（进入）医保目录的谈判气氛一定非常焦灼”。

对于新药，暴敏冬并没有盲目乐观，“开药会更方便，副作用可能比原先吃的药小。”

但对于新药是否能给睡病患者的生活质量带来实际上的改变，还需要依靠疗效来观察，

“因为每个药它的个体（疗效）差异还是很大的。”

“尽管已经有了这款新药，但是我们还是期盼着更多的药企科学家来关注我们，研发更适合（患者）群体的药。”

患者群体对于新药也处于观望状态。几年前，孙悦梅的女儿曾跃跃欲试，想要前往海南尝试（服用）替洛利生片治疗，

大二辍学后，女儿一直在家，困了就睡，情绪波动少了，猝倒也很少发作，

因为很少跟外界接触，抑郁症也在向好发展，孙悦梅变“保守”了，

她不想被新药可能带来的“副作用”打破现有生活“平衡”，她告诉女儿，有了新药，先观望一段时间再吃。

但孙悦梅一直在关注“发作性睡病”的医学进步。她多次前往北京、上海听专家授课，

希望能第一时间了解到医学界对于“发作性睡病”的研究进展。

因为身体（原因）吃不了“专注达”，嘉茵也在期盼新药，她有这样的设想，

或许吃上新药以后，她能保证一整天清醒，最起码她可以日常出门，不需要中途找个钟点房，可以有正常的工作。

接受采访当天，已经到了约定时间，嘉茵却并没有出现。半个小时后，她向记者发来一条消息：“抱歉，刚刚不小心睡着了。”

对于"发作性睡病"患者的朋友、亲人来说，“我睡着了”是一个可以被无条件原谅的理由，

但对于企业老板来说，当他看到“发作性睡病”患者前来应聘，是否可以同样无条件接受，暴敏冬觉得，答案可想而知。

或许这也是致使“发作性睡病”患者无法“走在阳光下”的原因。

暴敏冬希望公众对睡病患者的了解不仅是上一两次热搜，

而是有更多的理解，让患者在与外界聊起自己的疾病时可以不再隐瞒。

“基本上没有患者可以一觉睡到天亮”

“能睡还不高兴吗？”一提起“发作性睡病”，很多人有上述困惑。

暴敏冬认为，这恰好是患者群体遭遇的另一重“误解”。只有他们知道，能睡，但并不表示能睡好。

“一晚上不知道要醒多少回，大脑无法得到彻底休息。”

她告诉记者，正常人累了会选择睡觉来解乏，但睡病患者不会，很多人夜间睡眠紊乱的情况非常严重，

还可能有“睡眠瘫痪”（俗称“鬼压床”）和“睡眠幻觉”。

暴敏冬就一度有严重的“睡眠瘫痪”，“意识醒了，但是眼睛睁不开，身体动不了。”

她说，她求助不能，只能挣扎着等待自我缓解。很多个早晨，她醒来感到更多的疲惫。

对于“睡眠幻觉”，嘉茵则更有发言权，足以乱真的连环梦境让她难以分清梦境和现实，“有时候像身处《盗梦空间》。”

孙悦梅起初不理解女儿的“睡眠幻觉”，直到一次在北京就诊期间，

女儿突然一直冲她喊坏人，她才知道原来女儿一直困在梦境里。

暴敏冬说，有些“发作性睡病”群体还有一个神奇的特点，

有时候她在跟人聊天，但她不小心睡着了，但自己依然能对答如流。

而有的孩子在写作业的时候睡着了，却能做完一份卷子，虽然他并不认为这份字迹潦草的卷子出自他手。

睡病群体隐匿的痛苦，在“抱团取暖”后得到了慰藉。

2015年，暴敏冬加入“发作性睡病联盟”社群，并在几年后成为负责人。

暴敏冬逐渐有了全职的想法，“没想到这件事真的很消耗精力”，

她看到，罕见病组织经营得好的，大多是组织者全职在做。

出于“心软”和“放不下”，她狠下心辞掉了工作。

每天接收大量来自患者的负面情绪，暴敏冬也逐渐掌握了调节的方法。

“其实不需要消化，该着急的我也会着急，但总有不听劝的患者。”她说，

当她发现有些人就是无法帮助的时候，她就会把精力放到那些更愿意获得帮助的人身上。

因为还有很多事等着患者组织去做，比如，扩大“发作性睡病”社群的影响力，促使更多人抓紧就诊。

一根救命的稻草

在很长的时间里，暴敏冬一直将未成年患者作为关注的重点。

相较于成年人的擅于隐藏，大部分时间暴露在学校里的未成年患者显得“无处可逃”：

会被老师贴上懒的标签、被认为不听话，猝倒症状发作时，失控的面部表情可能会引发同龄人的歧视。

在最需要外界帮助的时候，未成年人可能会因为延迟诊断、父母的忽略、

过多的“病耻感”不能第一时间得到诊断和帮助，以至于抱憾终身。

“其实，很多成年患者和父母有很深的隔阂。”暴敏冬说，

病友群只要一出现未成年人家长不给孩子吃药的，就会有成年人“跳”出来指责：

“最恨你们这样的，要是我爸妈早点给我吃药，我也不至于考不上大学。”

但与病友接触多了，暴敏冬发现，很多成年人面临的烦恼，是更为隐匿和痛苦的。

一位患者的职业是大车司机，开车的时候无意识地睡着是很危险的，

暴敏冬就跟群友们一起劝他，让他换份工作。但对方也说得很实在，

他是一个上有老下有小的中年人，没有什么学历，要养家糊口，除了开车他没有更多选择。

“他告诉我们，他很小心，开车实在困了就靠路边睡一会再走。”暴敏冬说。

还有一位公交车司机，在不知道患病的时候，他开着公交车睡着了，引发了交通事故，撞死了人。

这让他丢了工作，赔掉了家底，坐了牢，离了婚。

出狱后，他找到暴敏冬，终于确诊了“发作性睡病”，但太迟了。

一个小男孩，因为得了“发作性睡病”而精神抑郁，他找到暴敏冬，向她灌输了很多厌世的思想，暴敏冬也多次开导。

几年后，当再听到男孩消息的时候，（发现）他已经大学毕业，积极地工作了。

男孩告诉暴敏冬，多亏了当时她的劝慰，让他觉得生命还有意义。

这个经历让暴敏冬颇为感慨，她发现自己原来说了好多话、做了好多事，

虽然这些对她来说稀松平常，但对于那些“溺在水里的人”来说，那可能是一根救命的稻草。

他们在沉溺、退后的时候还有“求生”的本能，他们在拼命地搜寻“光明”时，恰好遇到了自己。

因加入患者组织走到一起的病友们，感受到同病相怜的理解，或许能给他们更多面对生活的勇气。

暴敏冬觉得，这一切都是值得的。

医学上，“发作性睡病”的病因尚不明确，在不可逆的过程中，发病意味着终身不愈，

于是，与疾病和解也成为患者们的终身课题。

“我挺讨厌被人说爱睡觉的，因为有时候我真的不想睡。但我真的很渴望能睡个好觉。”暴敏冬说。

在很多不合时宜的场景里，嘉茵都睡着过：高三的课堂、重要的会议、骑行的途中……

最惊险的一次是在一辆行驶汽车的前方。

从有睡意到入睡，身体没有留给嘉茵足够的反应时间，她在不自知中进入睡眠状态。

作为“发作性睡病”患者，嘉茵第一次出现症状是高三那年，她在7年后确诊。

漫长的时间里，嘉茵不断试着与不受控的“睡意”和解，

但现实是，毕业5年，她换了4份工作，没有一家公司可以容忍一个不知何时会睡去的“员工”。

讽刺的是，睡眠并不能让嘉茵感到放松，她总是在睡觉，却依然疲惫：

碎片化的睡眠切断了本应连贯的专注力，入睡前的疲惫、清醒后的烦躁交替出现，情绪也受到影响。

38岁的暴敏冬是患者组织“觉主家”的负责人，她也是一名“发作性睡病”患者，

她将这种难以自控的嗜睡比喻成“强制断电”，患者就像一块蓄电池，容量小，且极易断电，

经过短时间“充电”，他们可以保持一段时间的清醒，但不会太久。

我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者，超过三分之二在七八岁左右发病。

因此，暴敏冬将大部分的关注点放在了未成年群体上。

她极力地向家长们输出早确诊、早干预的理念，

不要因为他们的“病耻感”，耽误孩子“改写”人生轨迹的可能。

但成年人也同样值得关注，在一则“发作性睡病”患者的生存调查报告中，

患病的未成年人和成年人，抑郁和焦虑的倾向都超过了90%。

困在睡眠里的人，如何自洽，与之和解、共处，成为一项迫在眉睫的课题。

误诊和延迟诊断

在一堂高三的复习课上，嘉茵无意识地睡着了。此后，她很难再听一堂完整的课。

“上一秒清醒，下一秒好像就睡着了。”她频繁的入睡引起了老师的关注，

“有时老师会过来敲一下桌子，把我叫醒。”

紧张忙碌的高三生活，所有人都把嘉茵的“爱睡觉”归咎为“太累了”，

没有人意识到她其实是病了。

进入大学后，嘉茵发现自己除了“秒睡”，还出现了身体某个部位突然瘫软的情况。

特别是当情绪波动时，例如大笑后，她后来才知道，这就是病友们常说的“猝倒”症状。

发病6年后，“猝倒”症状的发作让暴敏冬下定决心向医院求助。

有了女儿后，敏冬的“猝倒”症状日益严重。

有一次，她做了一个梦，梦见自己抱着女儿的时候突然浑身无力，啪的一下，女儿摔在了地上。

“睡病患者有一个症状是‘睡眠幻觉’，可以解释为生动梦境，感官全部参与，比4D还要真实。”

她说，逼真的梦境让她对这件事耿耿于怀，决定向医院求助。

暴敏冬此前已经对“发作性睡病”有所了解，她认为自己的症状完全符合。

但她向医生提出这个概念时，却没有得到预想中的答案。

她住院半个月，对癫痫等疾病做了排除后，被认定为“健康”。

眼看家门口的医院无法确诊，半年后，她来到北京宣武医院神经内科，

简单陈述症状后，医生就安排她做了睡眠检测、小睡测试等专业检查，她“如愿”确诊了。

暴敏冬记得，那时是2015年，距离第一次意识到自己有症状，已经过去7年了。

同样是发病7年后，2020年，嘉茵在济南一家医院拿到了诊断书。“确诊了。”

她长舒一口气，那一刻她第一次感觉到，自己是可以“被原谅的”。

“我为什么耽误了7年，很大程度上还是自己的原因。”暴敏冬说，很多睡病患者都有这样的经历，

不太会描述自己的病情，又遇到了对“发作性睡病”概念模糊的医生，就这么“错过”了。

但实际上，确诊所需的检查项目并不需要多么高精尖的仪器。

根据《中国发作性睡病患者疾病经济负担与生命质量研究》报告，

超过一半的“发作性睡病”患者存在误诊经历，通常被误诊为精神或心理障碍。

此外，为确诊患者平均辗转2家医院，最多的去了8至10家医院。

不过，这个现状正在改变。

随着近年来医学界、公众对“发作性睡病”认知的增多，患者被误诊和延迟诊断都在减少。

但前提是，前往大医院，找对科室。

屡上热搜的“发作性睡病”

2023年9月，“发作性睡病”被纳入第二批罕见病目录。

“我就比别人白天多睡了一会，居然确诊了罕见病？”2023年10月，

嘉茵在社交平台上发布了一则视频，讲述了她被确诊“发作性睡病”的经历，

不到一分钟的视频，几天时间浏览量突破了600万次，

“女生经常嗜睡被确诊发作性睡病”也成为热搜话题。

其实这并不是“发作性睡病”第一次上热搜。

睡觉也是病？每年，公众的猎奇心理都会把发作性睡病“送”上热搜。

但暴敏冬觉得，这样的热度并不足以让外界长久关注到这个群体。她开始自己“反思”，

为什么相对于其他罕见病，“发作性睡病”这么容易上热搜？她给出的答案是：“可能大家太不把睡眠当回事了。”

暴敏冬举例，在我们身边，有人即便是常年失眠，也不会有就医的打算。

她说，“发作性睡病”最明显的表现就是白天不可控地过度嗜睡。

以未成年人为例，他们在课堂上睡觉，却很少有人回家告诉家长。

暴敏冬发现，未成年群体中，他们的父母反而有更深的“病耻感”：

对外界隐瞒病情，以“懒惰”“爱睡”来掩盖孩子发病的事实。

如果时光逆转再回到14年前，孙悦梅告诫自己，

一定要对爱睡觉的女儿再耐心一点，因为她不是故意撒谎，她只是病了。

2010年，孙悦梅的女儿10岁，她性格活泼，成绩优异。

有一天，老师告诉孙悦梅，女儿最近经常在课堂上睡着，

理由是妈妈每天晚上给自己布置作业，导致自己犯困。

“她也可能是怕老师责怪，所以撒谎了。”

孙悦梅没说什么，为了让孩子学习更专注，她找到老师，撤销了女儿的班长职位。

直到上了高中，多位授课老师都找到孙悦梅，

她才意识到，孩子的情况越来越严重了：由最初的只睡几分钟，到后来半天都不醒。

频繁嗜睡也影响了孩子的成绩，还有，猝倒症状也更频繁了。

孙悦梅带女儿前往省会城市就医，被确诊为“发作性睡病”。

彼时，国内尚未正式批准任何药物用于治疗“发作性睡病”，

医生用药选择非常有限，使用的药品都是超适应症用药。

医生给孙悦梅的女儿开了“专注达”，

这是一种治疗多动症的处方药，属于国家一类管制精神药物，可用于治疗日间嗜睡。

“专注达”一瓶15片，大多患者一个月需要吃两瓶。

孙悦梅拿到药，打开说明书，里面有大段的篇幅介绍了药物的副作用，

好在作为医务工作者，孙悦梅没有过多敏感，

她第一时间给女儿用上了药，但后期女儿还是停了药。“她对药反应强烈，说什么也不吃了。”

嘉茵的身体也无法适应“专注达”，她很少吃药，但还是产生了耐药性。

最早，她服一颗“专注达”，药效可以维持一整个白天，后来，她一次吃两颗，还是无法抵制睡意。

有的未成年患者吃了“专注达”后，头疼，情绪化，常哭闹。

因为有这样的反应，又担心给成长的孩子带来副作用，很多家长放弃给孩子吃药。

但在暴敏冬看来，未成年人如果不积极治疗、吃药控制，嗜睡和“猝倒”症状无法得到缓解，

学习和人际交往都可能受到影响，严重的还会产生心理疾病。

大家都在期盼新药。

新药来了

在暴敏冬看来，2023年是“发作性睡病”“听见回响”的一年——纳入“罕见病”名录，创新药获批上市并进入国家医保目录。

药终于来了。2023年6月，中国国家药品监督管理局正式批准盐酸替洛利生片，

用于治疗“发作性睡病”成人患者的日间过度嗜睡或猝倒。

这是国内唯一一款“发作性睡病“适应症的非精神管控药品。

实际上，睡病患者对“替洛利生”这个名字并不陌生。

得益于博鳌乐城国际医疗旅游先行区的特许政策，

替洛利生片的首批处方已于2021年在海南博鳌开出。

“理论上，这个药是可以对应缓解我们所有症状的。”

暴敏冬说，原来睡病患者要吃两种药，一种是促醒药，诸如“专注达”，

另一种是防猝倒的，但新药上市后，如果患者本人与这个药契合度高的话，那么它只需要吃这一种药就可以。

根据她目前掌握的信息，替洛利生片的国内售价可能比原产国还要低，这让她也非常惊讶，

“相信（进入）医保目录的谈判气氛一定非常焦灼”。

对于新药，暴敏冬并没有盲目乐观，“开药会更方便，副作用可能比原先吃的药小。”

但对于新药是否能给睡病患者的生活质量带来实际上的改变，还需要依靠疗效来观察，

“因为每个药它的个体（疗效）差异还是很大的。”

“尽管已经有了这款新药，但是我们还是期盼着更多的药企科学家来关注我们，研发更适合（患者）群体的药。”

患者群体对于新药也处于观望状态。几年前，孙悦梅的女儿曾跃跃欲试，想要前往海南尝试（服用）替洛利生片治疗，

大二辍学后，女儿一直在家，困了就睡，情绪波动少了，猝倒也很少发作，

因为很少跟外界接触，抑郁症也在向好发展，孙悦梅变“保守”了，

她不想被新药可能带来的“副作用”打破现有生活“平衡”，她告诉女儿，有了新药，先观望一段时间再吃。

但孙悦梅一直在关注“发作性睡病”的医学进步。她多次前往北京、上海听专家授课，

希望能第一时间了解到医学界对于“发作性睡病”的研究进展。

因为身体（原因）吃不了“专注达”，嘉茵也在期盼新药，她有这样的设想，

或许吃上新药以后，她能保证一整天清醒，最起码她可以日常出门，不需要中途找个钟点房，可以有正常的工作。

接受采访当天，已经到了约定时间，嘉茵却并没有出现。半个小时后，她向记者发来一条消息：“抱歉，刚刚不小心睡着了。”

对于"发作性睡病"患者的朋友、亲人来说，“我睡着了”是一个可以被无条件原谅的理由，

但对于企业老板来说，当他看到“发作性睡病”患者前来应聘，是否可以同样无条件接受，暴敏冬觉得，答案可想而知。

或许这也是致使“发作性睡病”患者无法“走在阳光下”的原因。

暴敏冬希望公众对睡病患者的了解不仅是上一两次热搜，

而是有更多的理解，让患者在与外界聊起自己的疾病时可以不再隐瞒。

“基本上没有患者可以一觉睡到天亮”

“能睡还不高兴吗？”一提起“发作性睡病”，很多人有上述困惑。

暴敏冬认为，这恰好是患者群体遭遇的另一重“误解”。只有他们知道，能睡，但并不表示能睡好。

“一晚上不知道要醒多少回，大脑无法得到彻底休息。”

她告诉记者，正常人累了会选择睡觉来解乏，但睡病患者不会，很多人夜间睡眠紊乱的情况非常严重，

还可能有“睡眠瘫痪”（俗称“鬼压床”）和“睡眠幻觉”。

暴敏冬就一度有严重的“睡眠瘫痪”，“意识醒了，但是眼睛睁不开，身体动不了。”

她说，她求助不能，只能挣扎着等待自我缓解。很多个早晨，她醒来感到更多的疲惫。

对于“睡眠幻觉”，嘉茵则更有发言权，足以乱真的连环梦境让她难以分清梦境和现实，“有时候像身处《盗梦空间》。”

孙悦梅起初不理解女儿的“睡眠幻觉”，直到一次在北京就诊期间，

女儿突然一直冲她喊坏人，她才知道原来女儿一直困在梦境里。

暴敏冬说，有些“发作性睡病”群体还有一个神奇的特点，

有时候她在跟人聊天，但她不小心睡着了，但自己依然能对答如流。

而有的孩子在写作业的时候睡着了，却能做完一份卷子，虽然他并不认为这份字迹潦草的卷子出自他手。

睡病群体隐匿的痛苦，在“抱团取暖”后得到了慰藉。

2015年，暴敏冬加入“发作性睡病联盟”社群，并在几年后成为负责人。

暴敏冬逐渐有了全职的想法，“没想到这件事真的很消耗精力”，

她看到，罕见病组织经营得好的，大多是组织者全职在做。

出于“心软”和“放不下”，她狠下心辞掉了工作。

每天接收大量来自患者的负面情绪，暴敏冬也逐渐掌握了调节的方法。

“其实不需要消化，该着急的我也会着急，但总有不听劝的患者。”她说，

当她发现有些人就是无法帮助的时候，她就会把精力放到那些更愿意获得帮助的人身上。

因为还有很多事等着患者组织去做，比如，扩大“发作性睡病”社群的影响力，促使更多人抓紧就诊。

一根救命的稻草

在很长的时间里，暴敏冬一直将未成年患者作为关注的重点。

相较于成年人的擅于隐藏，大部分时间暴露在学校里的未成年患者显得“无处可逃”：

会被老师贴上懒的标签、被认为不听话，猝倒症状发作时，失控的面部表情可能会引发同龄人的歧视。

在最需要外界帮助的时候，未成年人可能会因为延迟诊断、父母的忽略、

过多的“病耻感”不能第一时间得到诊断和帮助，以至于抱憾终身。

“其实，很多成年患者和父母有很深的隔阂。”暴敏冬说，

病友群只要一出现未成年人家长不给孩子吃药的，就会有成年人“跳”出来指责：

“最恨你们这样的，要是我爸妈早点给我吃药，我也不至于考不上大学。”

但与病友接触多了，暴敏冬发现，很多成年人面临的烦恼，是更为隐匿和痛苦的。

一位患者的职业是大车司机，开车的时候无意识地睡着是很危险的，

暴敏冬就跟群友们一起劝他，让他换份工作。但对方也说得很实在，

他是一个上有老下有小的中年人，没有什么学历，要养家糊口，除了开车他没有更多选择。

“他告诉我们，他很小心，开车实在困了就靠路边睡一会再走。”暴敏冬说。

还有一位公交车司机，在不知道患病的时候，他开着公交车睡着了，引发了交通事故，撞死了人。

这让他丢了工作，赔掉了家底，坐了牢，离了婚。

出狱后，他找到暴敏冬，终于确诊了“发作性睡病”，但太迟了。

一个小男孩，因为得了“发作性睡病”而精神抑郁，他找到暴敏冬，向她灌输了很多厌世的思想，暴敏冬也多次开导。

几年后，当再听到男孩消息的时候，（发现）他已经大学毕业，积极地工作了。

男孩告诉暴敏冬，多亏了当时她的劝慰，让他觉得生命还有意义。

这个经历让暴敏冬颇为感慨，她发现自己原来说了好多话、做了好多事，

虽然这些对她来说稀松平常，但对于那些“溺在水里的人”来说，那可能是一根救命的稻草。

他们在沉溺、退后的时候还有“求生”的本能，他们在拼命地搜寻“光明”时，恰好遇到了自己。

因加入患者组织走到一起的病友们，感受到同病相怜的理解，或许能给他们更多面对生活的勇气。

暴敏冬觉得，这一切都是值得的。

医学上，“发作性睡病”的病因尚不明确，在不可逆的过程中，发病意味着终身不愈，

于是，与疾病和解也成为患者们的终身课题。

“我挺讨厌被人说爱睡觉的，因为有时候我真的不想睡。但我真的很渴望能睡个好觉。”暴敏冬说。