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今天刚刚注册，只为记下我们家抗击疾病的历程，希望得到专业人士的指导，能听听有同样遭遇的家长的经历，也希望儿子能早日康复。
　　我儿子今年五周岁，突发疾病，反复发作两次，医院诊断为癫痫，并且建议开始服用药物。昨天从医院拿了奥卡西平悬浮液，昨天晚上开始服药，医生要求开始的时候每个星期去医院复查一次。我们决定听从医生的建议，给孩子长期服药，希望儿子不会对药物有什么不良的反应，希望儿子的心理保持健康。哎，不知道怎么说了，写下这些真希望早点结束服药，孩子早点康复。我会记录下一些重要的情况的。

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哎，真是命运多舛。本来已经开始吃控制癫痫的药物奥卡西平悬浮液，而且控制的还可以，吃药十天没有发作。但是第十天晚上发现药物过敏，到医院后医生直接让停药三天，群里有很多家长说不能停药，一停药就会诱发，但是没办法，过敏，还是要听医生的。停药，每天都提心吊胆的，三天很漫长，终于安全等到第三天，没想到第三天早上发作了，而且这次发作的时间是最长的，孩子的嘴唇都紫了。天亮了赶紧去医院，等到九点多才能到主治医生，医生说发作是停药的正常反应。说是这个药挺不错的，暂时不建议我们换药，让我们回家减少药物的剂量，不是为了治疗，仅仅是为了适应，要是实在不行就换药，而且这个期间有发作也没办法。哎!又要提心吊胆的过一段时间了。我们做父母的看到孩子这个样子真的是肝肠寸断，真想抱着孩子从楼上跳下去。但是为了孩子，为了家庭，做父母的一定要坚强，孩子希望你也能坚强，希望我们早日战胜它

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今天孩子的爸爸和奶奶带孩子就医院了，因为只是去告诉医生，这个星期小孩吃药没有什么不良反应，看看能不能加药，所以我就没有请假一起去。这也是孩子的爸爸第一次去找医生，因为医院就在爸爸工作地点的附近。以前都是他把我和孩子送到那里，我带孩子去找医生，他去上班的，结果今天他也没等到医生，因为工作上可能有事，没时间等了，就让孩子跟奶奶在那边等的。哎，表姐家的孩子骨折了，孩子只有7岁，在同一家医院，看完医生，奶奶就带着孩子一起去那个孩子了，正好配那个孩子玩玩。最近诸事不顺，可能是今年流年不利吧。

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最近孩子状况还算好吧，星期六去找医生加药的医生出去开会了，今天再去问问。有医生的电话，但是不敢打，怕医生忙，怕总是打扰医生人家嫌烦，以后不帮孩子看（因为每次都是直接去医生办公室找医生的，就是问几个问题，也不用挂号什么的，觉得这个医生挺好的）。

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真的很想吐槽一下孩子的爸爸。以前很长时间都是在外地工作的，孩子的事情都没怎么管，恰好今年在本地上班。因为前几次我带孩子去医院，都是坐孩子爸爸的顺风车，他把我们送到医院就去上班，我带着孩子去看医生，看完医生带孩子坐公交回来，我晕车，而且晕车比较厉害，又因为现在孩子就是调药去问问医生所以我就不想在请假去医院了。
　　上个星期跟孩子的奶奶带孩子去的，没等到医生就把孩子的奶奶和孩子留在医院走了。这个星期六去医生不在家，所以今天去，想着孩子要上学，也没有请假的必要，就打算让他自己去找医生问问，因为他工作的地方离那个医院开车可能就需要不到20分钟吧。告诉他那个医生今天要出门诊，要是去挂号可能要等的时间很长一点（孩子爸爸总是说他很忙）我就告诉他，让他中午吃饭的时候去找医生，在办公室那边等着。结果到中午给我打电话，说是病历没拿，我说没拿就算了，跟医生说一下具体情况，医生就懂了。过一会又打电话，说孩子没带来怎么问，我说没事的，孩子一切正常不需要带孩子去。又过了一会，又打电话说医生不认识他怎么办。我彻底怒了，直接吼医生也不认识我啊。他就直接把电话挂了。又过了一会，再次打电话，说是没时间等了，要回工地了。我无语，我说你去上班吧，我明天自己请假去。

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昨天得到一个不是很好的消息，通过认识的人找了个医生帮忙看了一下孩子的脑电图，说孩子不是良性的。虽然是不是良性的都要吃药，但是我的心里一直都心存侥幸，希望孩子是良性的，因为这个是可以痊愈的。不知道这个医生的水平怎么样，不知道他判断的准不准，哎，又一次被打击。
　　这个医生也给了一个让我稍微心安的一个信息，就是说我们的医生给孩子吃的药是合适的。所以，我以后不打算再去找人询问了，也暂时不打算换医生了。一心一意给孩子好好吃药，定期复查，至于结果就交给命运吧

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这个周安安稳稳的过去了，星期一带孩子去医院，再去调药，估计这次药量差不多就能调好了。

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不知道为什么，刚刚有点值得高兴的事情，一盆冷水就浇下来了。上个星期孩子一切都很好，还很高兴呢，接着今天去了趟医院就高兴不起来了。今天去医院本来去问问医生孩子的药量怎么加的，结果医生跟我说这个药量还远远不够（我本来以为调到两毫升就可以了），要慢慢加，一直加到16毫升每顿，16毫升啊，什么概念啊，一瓶药就60毫升，每顿16毫升，两天就是一瓶啊，想想都害怕。有一次陷入无助当中，没办法，不是不相信这个医生，我还是决定过几天忙完这一段，换个医院问问。

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又平平安安的度过了一个周，孩子都挺好的，药从今天早上开始加到了2毫升了，六月份等着另一个医院的专家门诊表出来，看看什么时候方便，再去问问看看。

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这个星期平平安安的结束了。我现在除了担心孩子的病情，还担心孩子的这个脾气。我们家这个小朋友脾气实在是太犟了。昨天我跟同事一起吃饭的回去的比较晚，孩子在外边玩，他奶奶怎么叫都不回家，天都黑了，叫他回家，他就说要等妈妈回家再回去。他奶奶叫了很多遍，生气了，就跟孩子说：晚上别回家，睡在外面吧。等到我回家的时候，奶奶都洗好澡了，我喊儿子，他哭着跟我说奶奶不让我回家，奶奶不是好人什么的，他奶奶就在跟我说事情的经过，我儿子一听直接就跑了，一边跑一边嘴里也没闲着：奶奶不是好人，我不回家睡了，我要睡在外面。哎，我又跑去追他，跟他讲道理，骗他，逗他，哄他，好不容易才弄回家吃药，洗澡。
　　其实这种事情，有过很多次，有的时候因为我一句话不知道怎么惹到他了，也会生气，不理我，各种闹。哎，不知道别人家的孩子是不是这样，不知道是不是这个年龄段的孩子有这么个过程，真的是很闹心。