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【转载】我们家抗击小儿癫痫的历程

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神游 发表于 2021-9-3 18:41:27
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春节终于过完了,真的是担惊受怕的。孩子玩的太高兴吧怕太兴奋不好,孩子长时间坐车怕孩子太累了,晚上睡的比平时晚了害怕睡眠不足。。。。。。孩子吃药马上一年了,控制的也很不错,但是总是会担心。这种日子什么时候是头啊,希望孩子早日康复,希望所有的孩子都早日摆脱这种病痛。
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神游 发表于 2021-9-3 18:41:48
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内心有点崩溃的感觉啊。昨天晚上孩子的腿抖了三次,每次都是两三秒的时间,也不知道是不是发作,今天早上我自己帮他把药加了一毫升,以前医生说过体重增加了药要加量的。最近今天孩子晚上睡觉打呼噜声音很大,还出现了憋气的现象,咨询了一下,很像是腺体肥大的症状,要是确诊了估计就要手术了。我儿子为什么要受这么多苦啊,为什么啊?再看看要是继续这样就又要去医院了。
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神游 发表于 2021-9-3 18:42:22
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 孩子确诊马上一年了,心理上也慢慢接受了,但是仍然很焦虑,晚上一直都睡不踏实,孩子有点动静就会被惊醒。反正这个病永远都是心病啊。马上就要去复查脑电图了,心里又害怕了,很害怕脑电没有改善,感觉比第一次还难接受啊,希望脑电有改善,这对我们真的是极大的安慰啊
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神游 发表于 2021-9-3 18:42:43
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这个三月事情真是太多了,三月感觉过完吧。两天前我妈突然打电话给我说是胆结石今天要做手术,但是我儿子约好了后天要住院复查,我又是远嫁,哎,回不去,心里又不放心,又难过。突然觉得远嫁真的是一种痛啊。像我们这种平时都没有什么休息日的,有没有多少钱的人,每年只能回去一次,现在孩子有这个病我都不愿意带着他跑这么远的路。为什么啊,怎么有这么多伤心的事情啊。
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神游 发表于 2021-9-3 18:43:05
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今天更新这个帖子是怀着难得的喜悦的。孩子复查的脑电图结果今天拿到了,脑电图我觉得是有很大改善的,显示有小尖波,因为是孩子爸爸去拿的脑电图,因为他对怎么不了解,对这个病也不了解,医生并没有说脑电有没有好转,他也就没有问,所以可以说只是我的自我感觉良好。感觉孩子的病离痊愈又近了一些。孩子小的时候奶奶找人给孩子算命的,说孩子磨难重要到八岁才好,按照现在这个样子,要是一切顺利的话,孩子很可能在八岁的时候就能减药了。希望一切都按照这样好的期望发展。
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神游 发表于 2021-9-3 18:43:24
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发帖一年了,来纪念一下。现在想想时间过得也挺快的,孩子吃药一年了。这一年过得也算是有惊无险吧,孩子的病情控制的很好,脑电也有很大的改善,孩子各方面发育也很正常,上学、学习能力也算是正常的。这些都给我了我很大的信心,我相信我儿子一定会好起来,一定会停药的。在群里,在天涯里,也认识了很多有同样经历的爸爸、妈妈,所有的爸爸、妈妈为了孩子都是尽心尽力,都付出了极大的努力,我们在一起相互学习,相互鼓励,希望所有的孩子都能早日康复。
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神游 发表于 2021-9-3 18:43:48
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最近孩子挺好的,晚上睡觉也没怎么发现腿抖动。只是最近孩子手上长了手气,手指都在褪皮,买了药希望快点好。
  孩子参加了幼儿园毕业舞蹈的排练,他不怎么想去学的,交换条件是学跳舞回来可以少写一样作业。我觉得这种机会比写作业要重要。
  孩子长大了,也懂事了许多。虽然孩子得了这种病,因为控制的比较好所以我们一直把他当成正常孩子要求的。该学习学习,该玩玩,该骂就骂,该打就打。希望孩子早点停药。
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神游 发表于 2021-9-3 18:44:07
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最近儿子一切都好,个子长高了,体重好像没怎么变化,还是53斤左右。还有一个多月的时间幼儿园就毕业了,马上就要成为小学生了,下个月要去医院验血了,希望一切都好,希望儿子早日停药。
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神游 发表于 2021-9-3 18:44:31
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儿子最近一切都好。明天就是儿童节了,儿子前两天就向我提出了儿童节的惊喜,惊喜昨天已经到了,今天晚上带回去。明天儿子他们学校有毕业汇演,儿子要上台表演节目了,每个孩子只允许一个家长去看表演,因为奶奶要去我就去不了了,已经彩排过了,儿子自己感觉表现很好。
  又到了验血的时间了,过了节就带孩子去验血拿药。马上就一年半了,希望孩子早日康复。
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神游 发表于 2021-9-3 18:44:55
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最近孩子的身体挺好了,没有几天幼儿园就毕业了,毕业照都拍好了。昨天晚上孩子被我打的,气死了,打了他一耳光。他自己抓了一只蚂蚱,邻居有个大人跟他开玩笑的,不小心那只蚂蚱跑掉了,他就非要逼着那个人到田里给他再抓一只一模一样的蚂蚱回来,那个人跟他找了一段时间没找到,我们就跟他商量让他先回家,等看到的再帮他多抓几只,怎么说都不行,说是今天抓不到就不回家,气死我了,他经常这样,得理不饶人,没忍住就打了,然后哭哭啼啼的回家了。等他不哭了跟他讲道理,让他记住以后不能这样,他说他记不住,让我跟奶奶提醒他。哎!
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