加强防治宣传,给予罕见病患者更多的关爱。
早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径。
所以应该在全社会加强对罕见病防治的宣传,
让大家了解罕见病,能够有识别罕见病的一定能力。
此外,许多患者以及他们的家庭因为病情等会影响到个人心理、家庭生活等诸多方面,
如果不加以干预,可能会引发更大的问题。
因此全社会应该给予罕见病患者以及家庭更多的关爱,帮助他们解决在实际生活中的问题。
医院、社区、社会组织都可以发挥其相应的作用。
罕见病的防治根本还在于医学发展和科技创新。
罕见病虽然罕见,却事关患者生命,所以应该鼓励对罕见病的研究。
要鼓励医院和医生投入到罕见病的研究中去,对罕见病的发病原因和机制多加了解。
国家应该鼓励和吸引医学、生物学等多学科力量,加大罕见病研究力度,
为罕见病的研究提供更多的资金和人力保障,争取能够研制出更多的诊疗手段和药品。
同时,医生的培训不容忽视。
业内流传着这样一句话,“认识、了解罕见病的医生比罕见病还要罕见”。
许多医生不熟悉罕见病,有可能导致漏诊、误诊,进而影响患者的治疗。
不知者不为怪,这并不应该责怪医生,而是应着力去改善,
争取让更多的医生熟悉和了解罕见病,
能够尽早识别,从而为治疗争取更多的时间。
因此,要加强对医生在罕见病诊疗和防治上的培训,
在全国范围内建立诊疗体系,让患者能够第一时间得到救治,从而挽救生命。