本帖最后由 三七 于 2021-11-16 09:58 编辑
来源：央视网
如果有一天，
你的生命机体丧失了大半行动力，
甚至连维持基本的生存都要借别人之手，
你会变成什么样子？
是怨天尤人感慨命运不公，
还是在一眼望到头的日子里让生命变得有意义？
今年29岁的“手办娘”晨曦用行动向人们证明，
哪怕她患上了免疫介导坏死性肌炎这种罕见病，
哪怕她没有办法像正常人那样奔跑行走，
她仍然可以在看似灰暗的生活里，过得有滋有味。
晚上八点，直播开始，这个戴着呼吸机的姑娘，
在镜头里向大家介绍自己做的手办作品。
直播中的晨曦笑容甜美，除了那个看上去格格不入的呼吸机，晨曦与其他主播并无二致。
从小多灾多难的“命硬”的姑娘
“手办娘”晨曦，本名叫向晨曦，这个来自湖北恩施的92年姑娘，
现在在无锡经营着自己的淘宝手办店铺，
并且会在网络上直播自己做手办的过程，
教更多感兴趣的人学习如何制作手办。
在晨曦小的时候，她就总是会莫名其妙地摔跤，
家人带她到医院检查，被确诊“进行性肌营养不良”。
这是一种随着年龄的增长，肌肉逐渐萎缩，
逐渐丧失机体行动力，直至全身瘫痪，甚至会影响心肺功能导致衰竭的疾病。
小的时候，晨曦对于身上的这个疾病了解甚少，
只觉得会经常摔跤，偶尔蹲久了会站不起身。
初二的时候，她站不起来的次数变得越来越多。
到了初三，她发现自己必须靠着朋友的帮助才能上下楼梯。
直到19岁那年，她已经完全站不起来，只能辍学回家休养。
在与同学分别的时候，晨曦说：“等我病治好了，我还要回来继续高考，
还要跟你们一起上大学，要谈一场甜甜的恋爱，要成为想成为的人。”
在一次次尝试站起失败，只能瘫在椅子上喘粗气之后，
晨曦终于认命，也终于意识到“进行性肌营养不良”这个疾病意味着什么。
它意味着人生的诸多限制，意味着与正常人相比自己一眼看到尽头的短暂的生命。
“只是可惜曾经许下的那些美好的愿望没办法实现了”，晨曦说。
靠自己赚钱这并不丢人
离开学校的日子，晨曦并没有消沉在家。
她想尽办法工作赚钱，
想要为这个原本就贫困却因为给她治病四处借钱的家做些事情，减轻家里的负担。
晨曦尝试了很多工作。她写过小说，绣过十字绣，
在电脑还没有那么普及的年代说服父母给她买了台电脑，
晨曦做过许多网络兼职，收入却一直不稳定。
直到后来，晨曦找到了网站客服的工作，让她总算有了一份微薄却稳定的收入。
她攒了一年多的工资给自己买了辆电动轮椅，她有了自己的“双脚”。
2016年晨曦受到一位聋哑姑娘的启发，开始做直播，
科普进行性肌营养不良这个疾病，希望更多人能够关注这种罕见病。
开始制作黏土手办，是因为一次偶然的经历。
有一次晨曦的小外甥女买回了黏土，晨曦觉得这种创造的方式很有意思，
于是上手做了自己的第一个手办作品，那是一只小熊。
后来，她开始对这门手艺上了心，开始钻研起手办制作的技艺。
从一开始连工具都不会用，到后来越做越精细，
晨曦用自己顽强的意志克服了身体的局限。
或许我可以把这个手艺变成谋生的方式，晨曦这样想着。
于是，晨曦在淘宝上开起了店铺，越来越多的人知道了这个特别的“手办娘”。
“生活中应该有很多像我这样没有办法正常工作的人，
既然我可以做到，那么他们也可以做到。”
2019年3月，晨曦开始做直播，教更多的人用黏土捏手办作品，
并创建了网络在线的手工黏土制作学院。
晨曦把每一次的制作过程都录制成详细的分解视频，
让每一个感兴趣的甚至是刚入门的小白也能看懂。
从一开始单打独斗，到现在许多优秀的老师加入团队，一起对学员进行指导。
到现在，“晨曦的黏土学院”招收了超过260名手办爱好者，
并且她把已经成功毕业的学员拉进群，让这些学员可以通过接订单获得收入。
现在她的店铺有23名兼职手办娘，这其中不乏罕见病友、残疾人，以及待业在家的宝妈。
靠着制作黏土手办，晨曦终于能够自己承担日常的治疗费用，
并且能够为这个家庭承担租房的花费。
“靠着自己的手艺赚钱，这一点也不丢人。”
晨曦说，生活似乎都变得有盼头了。
父母的爱是她筑梦的资本
线上店铺生意越来越红火，黏土学院也越做越好，但是晨曦的病情却在不断恶化。
早在晨曦还在做网站客服的时候，晨曦的手臂就已经丧失了大半的力气，
只能强忍着将手臂搭在特制的桌子上进行借力。
后来，就连正常的坐着都成了大问题，
因为没有力气控制坐下去的动作力度，晨曦经常会整个人摔在椅子上。
到了2019年，晨曦几乎丧失了站立的能力。
正常人普通的站立和坐下，对于晨曦而言已经成了一种奢望。
2020年2月，晨曦的病情开始急剧恶化，
她患上了肺动脉高压，胸闷头晕的症状让晨曦苦不堪言。
今年的6月份，晨曦参加公益手办教学活动时，
在现场发生了呼吸衰竭的症状，气管被切开以维持呼吸，
而后晨曦被改确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。
现在的晨曦全身80%瘫痪，
每天大部分时间都需要戴着呼吸机才能维持日常生活，
仅剩手指能够灵活移动……
“那段日子，我以为我快要死了。”晨曦回忆起那段绝望又无力的日子，
感觉自己好像在经过一个看不到尽头的隧道。
“我看到我爸爸在偷偷地抹眼泪，妈妈也整天很沉默，但是没有想过要放弃我。
就算是为了爸爸妈妈，我也一定要撑下去。”
她知道，爸爸妈妈已经为这个家、为了她付出了全部，她不想让他们失望。
所幸，晨曦是个“命硬”的人，
她用了20年的时间学会了与逐渐退化的身体相处，从未向死亡低头。
关注晨曦的社交账号之后，晨曦回复的第一条消息是：
你好呀，感谢你的关注，我是一个非常热爱手工热爱生活的小仙女。
晨曦是个小太阳，浑身充满正能量，承蒙厚爱三生有幸。
在这个92年出生却经历了许多常人难以体会的痛苦的姑娘身上，
仿佛有一种向死而生的坚定信念：我要活下去，我要活得精彩。
“你看，我女儿知道我喜欢金饰，晨曦的大姐给我买了项链，
晨曦就攒了钱给我买了个金戒指。”晨曦妈妈一边说着话，
一边从橱子里找出个精致的盒子，拿出一枚金戒指。
“我平时要洗衣服做饭，怕给弄丢了，都不舍得戴，就时不时拿出来看看。
漂漂亮亮的一个小姑娘，得了这个病，也没有办法。”
“我希望我女儿每天都能开开心心的。”晨曦妈妈说。
我只是怕我是个无用的人
“生病之后，我其实也抱怨过，但说实话，很多时候都是一种无力感。
我有很多想做的事情，但是我做不了。
但是我也不会让自己太消沉，让自己想东想西，
我还有很多的事情能做，还有很多事情要去做。”
晨曦说，她是个不幸的人，但是同时她又是幸运的。
“其实对于我们这种罕见病的患者，
死亡是一件稀松平常的事情，它迟早会来。”
晨曦印象最深刻的，一个找自己定制过黏土手办的客人，
那是一个二十多岁的男孩，他找到晨曦想要定做一个摩托车的手办。
他说，“晨曦，我得白血病了，医生说我没多少时间了，
我就是喜欢摩托车，我打算去三亚骑摩托车，
等你手办做好之后，我就带它一起去”。
三亚，碧海蓝天，咸咸的海风，这些也都是晨曦向往的。
男孩说：“要是我走了，摩托车手办还可以留给爸妈，也是给他们留念想了。”
从来没有接触过摩托车的晨曦为此专门买了摩托车摆件，
一比一临摹。不久以后，摩托车做好了，
晨曦兴冲冲地给男孩发消息，但是男孩的消息弹窗再也没有回复。
“我没办法决定生命的长度，但是我可以决定生命的宽度。
人生虽苦，但是我想好好珍惜”，晨曦说。
对于死亡这件事情，晨曦说她很早就做好了准备，
甚至在她之前病倒的时候，她已经立了遗嘱想要捐献遗体。
她只是觉得在死亡真的到来之前应该要多做些事情。
看着积极乐观的晨曦，我想象不出看似云淡风轻的背后，
要忍受多大的痛苦和煎熬。
“我只是怕我自己是个无用的人。”
对于身上的疾病，晨曦并没有抱太多的幻想，但是也不会放弃任何一丝希望。
“我希望有人可以接手我的店铺和学院，哪怕我不在了，
大家也能看到学院的视频，让更多的病友还能学会这门赚钱的技术。”
无论前路如何，她都会选择继续治疗，继续在黏土的世界活跃下去，
继续尽自己所能帮助需要帮助的人。
生命吻我以痛，我却报之以歌。
在这个世界上像晨曦一样不幸的人有很多，
他们经历痛苦却仍旧将生活过得有滋有味。
你要相信，只要你坚强善良，生活总会给你一万个热爱它的理由。 | 
SidneyAquam
发表于 2023-10-9 16:32:29
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