作为一名普通人，蔡磊在很多人看来，早已实现各种世俗意义上的成功：
比如说，他是京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票推动者，
还是改革开放40周年“中国改革贡献人物”...
这是多少人无法企及的事业成就。
然而就是这么一位优秀的人生赢家，在有些事情上也同样无能为力，比如疾病。
2019年初，一路奋斗打拼事业的他开始感受到身体异样——
左臂总是不自主地肉跳。
一番检查过后，医生告诉他，他患的是ALS，肌萎缩侧索硬化症。
这个病还有一个更广为人知的名字：
渐冻症。
确诊的那一刻，蔡磊的内心受到前所未有的冲击：
“五雷轰顶，我觉着我要窒息了。痛苦、绝望，为什么是我？”
为了治病，他在过去的一年多时间里已经耗费上百万元。
期间尝试过无数方法，从针灸、按摩，到干细胞、抗氧化...
然而他的身体，依然无可逆转地枯萎中：
目前左手已经完全失去直觉，右手也开始有了萎缩的征兆。
他预测自己能够正常沟通和工作的时间，还剩下1-2年。
从京东高管到渐冻症患者，他的事业和生活早已被疾病完全颠覆。
直到现在，蔡磊依然无法理解这样的不幸为何会降临在自己头上。
吃不下饭，睡不着觉，心里想的全绕不开“渐冻症”这3个字。
“我怎么可能是这个病！”
蔡磊的无助背后，同样藏着上百万人的痛。
渐冻人，
渐渐冻住
有人称渐冻症患者为“清醒的植物人”，他们的人生被禁锢在身体里。
明明有意识、有感情、也有梦想，可就是动不了，再也无法和这个世界产生半点互动。
全球最著名的渐冻症患者，物理学家霍金，
被渐冻症折磨50多年，后期只能通过眼球和外界交流
渐冻症患者，莫里·施瓦茨教授的自传式长篇纪实小说《相约星期二》中曾经这样形容这种病，
“ALS就如同一支点燃的蜡烛，它不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。”
一开始，症状轻微，比如肌无力，以及蔡磊感知到左臂的“肉跳”；
慢慢地，这种无力感会以一个部位为起点，向着远端、近端、对侧、头部、尾部蔓延开来...
而在这个漫长渐进的过程中，病人只能眼睁睁地看着自己逐渐失去活动能力，直到最后，无法呼吸。
甚至连一口痰，都能轻易断送他们的性命。
呼吸衰竭是病人最常见的死因
据统计，渐冻症患者的平均生存期只有3-5年。
也就是说，几乎从患病那一刻开始，生命就已经进入倒计时。
一方面是无法自理的生活，
等同于提前迈入老年生活，需要身边亲人的长线照顾，
从此离不开轮椅、护理床、呼吸机、咳痰机、吸痰器；
另一方面，还得在清醒的状态下感知身体机能的一步步丧失。
研究发现，渐冻症除了会损坏运动神经，
并不会对人体其他机能产生半分影响，听觉、嗅觉等甚至会变得更加灵敏。
正如霍金确诊时医生对他说的那样，
“你可以思考，可是没有人会知道你到底在想什么。”
生命质量，骤然下降。
这也是为什么不少渐冻症患者在确诊之后，结婚的提离婚，恋爱的提分手。
即使明知道内心依然离不开伴侣，但他们实在太害怕自己会拖累另一半的人生了。
蔡磊的一位病友曾经苦笑着说道，
现在就是放一瓶农药在自己跟前，也拿不动、喝不了；
曾经想过咬舌自尽，可发现无论自己怎么用力，却再也咬不动。
想活活不好，想死死不了。
说来残酷，可这就是渐冻症患者要面对的真实人生。
病情不可逆的绝症
相信大家开始听说“渐冻人”，都是从7年前风靡全球的那场冰桶挑战开始的。
每倒一桶冰水，就有100美元捐到渐冻人协会。
因此从素人到明星，纷纷点名响应，一
桶桶冰水高高举起，从头顶淋下，成了一场全球化的爱心举动。
虽然存在“疾病娱乐化”的作秀质疑，
但这场小小的挑战，同样也给许多渐冻人的人生带来大大的不同。
发起该项活动的渐冻人协会宣布，在“冰桶挑战”的影响下，
在2年时间里已经顺利为渐冻症患者顺利筹集到超过1亿美元的爱心基金。
马萨诸塞大学医学院在得到100万美元的资金支持下，
研究发现了渐冻症的最新致病基因：
NEK1。
找到这个新的致病基因，科学家对于渐冻症的治疗又跨出了重要的一步，
可以说是真正推动了医学研究。
在这之前，绝大部分人从未接触过“渐冻症”的概念，
更不知道这个世界上还有这么一小群人如此痛苦地生活着。
作为一种罕见病，渐冻症的发病率在十万分之一。
截止2014年，中国一共有20万渐冻人。
病人群体基数小，意味着治疗药物的市场需求小、利润小，
药企也因此不愿意做这类罕见病的药物研发。
也意味着相比起糖尿病、高血压等常见疾病，渐冻症患者更容易被忽略、被放弃。
像蔡磊一样，许多渐冻症患者在确诊以后，都感受到了天塌了一般的绝望。
不是因为高昂的医药费，也不是因为可以预见的“废人状态”。
最无助的原因只有一个：
即使是在医学如此发达的今天，渐冻症，依然是无药可治的绝症。
渐冻症是世界五大绝症之首。
其凶险程度，甚至排在艾滋病、白血病、癌症、类风湿之前。
世界上目前用于辅助治疗渐冻症的药物，只有依达拉奉和利鲁唑（力如太）。
在服用之前，医生也会明确告知：
这种药物对于治疗没有效果，只能减缓病情发展。
很无奈，但这也是目前渐冻症患者唯一的方法。
和时间赛跑
渐冻人所面临的苦难远比我们想象中要残酷，然而时间永远不会为任何人驻足。
还记得那位29岁的北大女博士娄滔吗？
从发现病情到全身瘫痪，仅仅隔了半年时间。
弥留之际，她立下捐赠器官的遗愿，
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”
即使是在半只脚踏入鬼门关的时刻，
想到的依然是怎样为这个世界做一些贡献，不给大家带来一丝麻烦。
还记得金银潭医院院长张定宇吗？
在新冠病毒肆虐的2020年，确诊渐冻症不久的他依然隐瞒病情，坚守在抗疫一线。
最后迫不得已向公众袒露真相，
是因为害怕这样走路一颠一簸的自己在接待前来的专家、领导面前显得太不礼貌。
渐冻症是不治之症的现实暂时无法改变，
但永远有人选择用最好的姿态去抗争、去和时间赛跑。
正如一位渐冻症患者所说，
“就算我的身体被锁住很久，我仍然要站在高处看世界。”
而文章一开头提到的京东副总裁，蔡磊。
在患病以后，也开始了争分夺秒的“自救”之旅。
先是翻阅了国内外上千篇关于渐冻症的研究文献，一句一句地细读，
了解对于目前医学界对于渐冻症的实验进展阶段。
紧接着，主动联系国内外神经学领域的科学家。
不遗余力地筹集资金，搭建生物实验室，
说服药企生产，甚至多次以身试药，参与临床试验。
再后来，他发挥自己互联网出身的优势，将渐冻症患者散落的需求汇总起来。
联合国内渐冻症最顶级的专家樊东升教授，
建立渐冻症患者数据大平台，记录整合每一位患者的全生命周期。
如今的他左手已经完全失去知觉，身体其他部位也有了萎缩的征兆。
但他依旧奔波着、忙碌着，把自己活成了成为了药企、科学家、病人之间的一座桥梁。
“我既然还有时间，应该做点事，如果我不做，更没有人做，
因为所有的病人和家属无比悲惨，他们身体、家庭、经济陷入绝望困境，
多数没有太大社会影响力，也没有钱，没有资源。”
一切努力只为了一个目标：
找到一切有能量的人，加快渐冻症药物的研发生产。
药物研发，无疑是个充满不确定性的过程。
先不提最终能否研发成功，即使是从研发成功到正式面世，中间也是一段漫长的等待。
有人说，他这是飞蛾扑火，凭借一个人的努力，根本不可能有结果。
他也知道，自己不一定能撑到那一天。
但他深知，如果连自己也不出一把力去推动攻克这个病，
等到自己真的走了，渐冻症人群的困境还要等到什么时候才能被真正关注？
到了那个时候，还要有多少人的家庭和人生因此支离破碎？
在他看来，这是渡己，更是渡人。
“在我死亡前要做一件事，百万生命计划。
我想把以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病助力攻克一下，
这中间有一千多万人，我想先救十分之一。”
蔡磊的计划看似疯狂，但至少给了渐冻症人群一条新的道路，新的希望。
当我们开始理解、开始持续关注，或许就是对他们最大的鼓励。
愿天下病有所医，人人健康可期。
dwzuware
发表于 2024-7-2 00:38:01
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