来源：人民网－人民日报海外版

“蝴蝶宝贝”“瓷娃娃”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字背后其实是不幸，
因为它们都连接着某种疾病的患者，统称罕见病。

罕见病又称“孤儿病”，指患病率很低、很少见的疾病。


目前，全球确定的罕见病病种近7000种，影响全球3亿人。


中国的罕见病总患病人口数接近2000万，病虽罕见，患病的人却不罕见。


病无所医、医无所药，许多罕见病患者在求医路上倍加艰辛。


除了医学诊疗艰难，对罕见病的救助等体制机制也有待完善。


因此，罕见病的救治不只是一个医学问题，


也是一个社会问题，需要全社会共同努力才能解决。


相关体制机制要着力完善。罕见病的救治，首先就是药品。


一些新研制的治疗某种罕见病的药品需要加快审批速度，尽快上市，用于临床。


这需要国家相关部门设计相应制度，争取“开绿灯”，缩短审批时间，简化审批流程。


其次，就是要完善罕见病救助机制。除了国家基本医保制度之外，


医疗救助、大病医保、政府专项资金等应该更多关注罕见病，


设立专门渠道为罕见病患者提供帮助。同时，也要畅通社会慈善救助的渠道，


吸引更多社会力量参与到罕见病患者的救治过程中。

加强防治宣传，给予罕见病患者更多的关爱。

早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径。

所以应该在全社会加强对罕见病防治的宣传，

让大家了解罕见病，能够有识别罕见病的一定能力。

此外，许多患者以及他们的家庭因为病情等会影响到个人心理、家庭生活等诸多方面，

如果不加以干预，可能会引发更大的问题。

因此全社会应该给予罕见病患者以及家庭更多的关爱，帮助他们解决在实际生活中的问题。

医院、社区、社会组织都可以发挥其相应的作用。

罕见病的防治根本还在于医学发展和科技创新。

罕见病虽然罕见，却事关患者生命，所以应该鼓励对罕见病的研究。

要鼓励医院和医生投入到罕见病的研究中去，对罕见病的发病原因和机制多加了解。

国家应该鼓励和吸引医学、生物学等多学科力量，加大罕见病研究力度，

为罕见病的研究提供更多的资金和人力保障，争取能够研制出更多的诊疗手段和药品。

同时，医生的培训不容忽视。

业内流传着这样一句话，“认识、了解罕见病的医生比罕见病还要罕见”。

许多医生不熟悉罕见病，有可能导致漏诊、误诊，进而影响患者的治疗。

不知者不为怪，这并不应该责怪医生，而是应着力去改善，

争取让更多的医生熟悉和了解罕见病，

能够尽早识别，从而为治疗争取更多的时间。

因此，要加强对医生在罕见病诊疗和防治上的培训，

在全国范围内建立诊疗体系，让患者能够第一时间得到救治，从而挽救生命。

太可忴了