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“渐冻症”男孩

渐冻症  / 倒序浏览   © 著作权归作者本人所有

#楼主# 2021-10-15

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本帖最后由 大海 于 2021-10-15 14:34 编辑




我叫程东东,2000年出生,安徽宣城人。7岁时,不知道什么原因,我突然得了一种怪病,腿变得无力,起初还能勉强行走,但稍微碰一下就会摔倒。后经医院检查诊断,我患的是“渐冻症”。这些年,我一直在积极治疗,病情却不见好转,行走能力越来越差,坐下、站起都不能独立完成。从三年级开始,我就只能坐着轮椅上学了。原以为,我的世界从此会变得一片灰暗了。然而,事实并不如此……



  同窗情深,八双小手推动轮椅

  “东东,我们来啦,一起出去玩吧!”初春的上午,谢晨旭、刘伟、廖江涛三位小伙伴一起来程东东家的小饭馆,推着坐在轮椅上的程东东出去游玩。三双手推着轮椅,四个小伙伴你说一句我说一句,一路上不停地相互嬉戏打闹,不时发出开怀的笑声。

  12年前,刚刚上小学一年级的程东东总是“不经意”摔跤,和同学们一起走路时,稍微被碰一下便会摔倒。父母带着程东东四处求医,但是无情的诊断书,给程东东一家蒙上了浓浓的阴影。

  程东东患上了“进行性肌营养不良症”,俗称“渐冻症”,随着年龄增长,患者肌肉逐渐萎缩,行动能力渐失,最终会渐渐像冻住的冰一样难以动弹。“在外地治疗了一年,病情稍微稳定后,我们回到家里休养,东东只能坐着轮椅去上学。”妈妈刘香说。

  2008年,程东东回到校园,同学们用热情的帮助来迎接他,自发成立了“程东东爱心帮扶小组”,杜强、谢晨旭、刘伟、廖江涛等8名同学一起签下了帮扶同意书,分成了早晚接送组、中餐扶助组和课间活动组,点点滴滴的帮扶筑成了程东东强大的“后援团”。

  懂事勤劳的杜强是早晚接送组组长,他特地和程东东包了同一辆上学的车子,无论阴晴雨雪,他每天早上都准时把程东东推出家门、送到教室;每天放学又把他推出教室,送回家里。为了帮助程东东,他小小年纪就“起早贪黑”,从来没有过一句怨言。


  “在家很少做家务的刘伟,却在学校默默为程东东洗了好几年的碗。”刘香说。跟程东东同班的刘伟是中餐扶助组的成员,每天踩着放学铃声为程东东排队打饭,迅速地把热腾腾的饭菜端到教室里,然后等程东东吃完,再把饭碗端到水池洗涮干净。


  谢晨旭“分管”课间自由组,下课时他总是背上程东东,或是陪着他一起看其他同学精彩的课间活动,或是带着他到校园里四下转转,一直如影随形地陪伴在程东东身边。小伙伴们的帮扶给程东东的学习和生活带来了很大帮助,培养了程东东积极乐观的性格。

  深情接力,求学路上一直同行

  “我们马上就要参加中考了,如果还能考取同一所高中,我们还会继续帮助程东东。”谢晨旭说。后来,程东东顺利考取了邱村中学,和他共同留在邱村中学的还有谢晨旭、刘伟、廖江涛三名原帮扶小组的好朋友。

  在初中,谢晨旭等三人与程东东的同桌卢从乾又组成了新的帮扶小队,早已练就一身力气的谢晨旭能轻松地把程东东从轮椅中抱上抱下,根据课程表按时把他从一楼背到三楼上实验课;卢从乾更是凭着细致耐心的优点,每天帮助程东东解决一个个困难。


  “他们还在上小学时,我便听说了他们的故事,当听说他们主动要求和程东东一起分配到我的班上时,我才开始意识到这个帮扶小组的力量。”班主任孙春金说。程东东所在班级三年没有更换教室,教室外面的阶梯也被修成了小滑坡,方便程东东的轮椅出入。

  2016年夏天,一场狂风暴雨席卷了村庄,帮扶小组的同学们担心程东东,他们冒着雨赶到他家里,确保他家没有进水才安心离去。临近中考,初三的学生们大都自顾自地抓紧时间复习,但初三(6)班却悄然成立了学习小组,与程东东一起探讨、交流学习经验,互相进步和成长。

  从无忧无虑的小学到压力重重的中学,帮扶小组始终如一的帮助让程东东的母亲刘香十分感动。“到哪他们都记着我们家程东东,生活学习上带着他,吃喝玩乐中顾着他,放假也老是来找他玩,排解他内心的孤独,使程东东有了许多知心的朋友,才能有信心和力量对抗疾病。”刘香说。

  小伙伴的帮助,不仅温暖了程东东,也感动着社会各界。大家从捐赠洗衣机到资助他上学,从电话问候到登门看望,纷至沓来的精神鼓励和物质帮助,使程东东慢慢变得开朗乐观,学校俨然成了最快乐的小集体,社会成了最温暖的大家庭。

  风雨同舟,坚强面对多舛命运

  爸爸程应孝在外打工赚钱为孩子看病,妈妈刘香在学校附近租了房子开了一个小饭馆,一边悉心照顾程东东,一边起早摸黑做生意补贴家用。

  每天,天刚蒙蒙亮,妈妈刘香就喊醒了程东东,帮助他穿好衣服,然后抓紧时间去做早饭。赶在7点钟之前,刘香骑上电动车将程东东送到教室里。

  “我不能因自己家孩子患病,耽误别人家孩子的时间,现在学生的学业重、压力大,孩子们的时间都挺宝贵的。”刘香说。每天,刘香将程东东抱到教室时,孩子们一边跟他们打招呼“东哥来了”,一边帮助他们挪开板凳,做好协助工作。

  中午11时45分下课,刘香带着一份热腾腾的饭菜,准时出现在教室门口。其他同学都去食堂排队打饭时,程东东在妈妈的陪伴下吃午餐。等吃完饭,陆续回到教室的同学们会推着轮椅,带着程东东到校园里去转转。等程东东上完晚自习,刘香把他接到家已经晚上9时多,她手脚麻利地为东东用热水泡脚、按摩、做理疗。最后,刘香还要把儿子要喝的中药端给他,看着他喝下,才能有点时间整理家务。

  从早上6时到晚上11时,刘香像一个陀螺一样忙个不停。“不迟到”“不早退”“不旷课”的“三不原则”是刘香给自己订下的规矩,从上初中以来,刘香母子俩从来没有破过规矩。程东东的学习成绩也稳步上升,好几个学期期末考试成绩都名列前茅。

  几年前,刘香听病友说加拿大华人麦医生,采用中西结合的方法治疗“渐冻症”有独到之处,全家人多方求助,终于联系上了麦医生。麦医生回国时,特地给东东治疗,回到加拿大后也定期通过电子邮件了解东东的最新病情并及时更新药方。经过精心的治疗,东东的病情得到控制,这让刘香感激不尽。


  “我最大的心愿就是希望程东东能健康快乐地活着,虽然他不幸患病,但是他的伙伴们从来没有用异样的眼光看待他,每一位同学、朋友、邻居都是热心地帮助我们,我们一家人才能坚强地面对这样的不幸。”刘香说。

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