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【转载】我们家抗击小儿癫痫的历程

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#楼主# 2021-9-3

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【转载】
今天刚刚注册,只为记下我们家抗击疾病的历程,希望得到专业人士的指导,能听听有同样遭遇的家长的经历,也希望儿子能早日康复。
  我儿子今年五周岁,突发疾病,反复发作两次,医院诊断为癫痫,并且建议开始服用药物。昨天从医院拿了奥卡西平悬浮液,昨天晚上开始服药,医生要求开始的时候每个星期去医院复查一次。我们决定听从医生的建议,给孩子长期服药,希望儿子不会对药物有什么不良的反应,希望儿子的心理保持健康。哎,不知道怎么说了,写下这些真希望早点结束服药,孩子早点康复。我会记录下一些重要的情况的。
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神游 发表于 2021-9-3 18:27:52
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哎,真是命运多舛。本来已经开始吃控制癫痫的药物奥卡西平悬浮液,而且控制的还可以,吃药十天没有发作。但是第十天晚上发现药物过敏,到医院后医生直接让停药三天,群里有很多家长说不能停药,一停药就会诱发,但是没办法,过敏,还是要听医生的。停药,每天都提心吊胆的,三天很漫长,终于安全等到第三天,没想到第三天早上发作了,而且这次发作的时间是最长的,孩子的嘴唇都紫了。天亮了赶紧去医院,等到九点多才能到主治医生,医生说发作是停药的正常反应。说是这个药挺不错的,暂时不建议我们换药,让我们回家减少药物的剂量,不是为了治疗,仅仅是为了适应,要是实在不行就换药,而且这个期间有发作也没办法。哎!又要提心吊胆的过一段时间了。我们做父母的看到孩子这个样子真的是肝肠寸断,真想抱着孩子从楼上跳下去。但是为了孩子,为了家庭,做父母的一定要坚强,孩子希望你也能坚强,希望我们早日战胜它
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神游 发表于 2021-9-3 18:29:08
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今天孩子的爸爸和奶奶带孩子就医院了,因为只是去告诉医生,这个星期小孩吃药没有什么不良反应,看看能不能加药,所以我就没有请假一起去。这也是孩子的爸爸第一次去找医生,因为医院就在爸爸工作地点的附近。以前都是他把我和孩子送到那里,我带孩子去找医生,他去上班的,结果今天他也没等到医生,因为工作上可能有事,没时间等了,就让孩子跟奶奶在那边等的。哎,表姐家的孩子骨折了,孩子只有7岁,在同一家医院,看完医生,奶奶就带着孩子一起去那个孩子了,正好配那个孩子玩玩。最近诸事不顺,可能是今年流年不利吧。
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神游 发表于 2021-9-3 18:29:35
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最近孩子状况还算好吧,星期六去找医生加药的医生出去开会了,今天再去问问。有医生的电话,但是不敢打,怕医生忙,怕总是打扰医生人家嫌烦,以后不帮孩子看(因为每次都是直接去医生办公室找医生的,就是问几个问题,也不用挂号什么的,觉得这个医生挺好的)。
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神游 发表于 2021-9-3 18:30:43
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真的很想吐槽一下孩子的爸爸。以前很长时间都是在外地工作的,孩子的事情都没怎么管,恰好今年在本地上班。因为前几次我带孩子去医院,都是坐孩子爸爸的顺风车,他把我们送到医院就去上班,我带着孩子去看医生,看完医生带孩子坐公交回来,我晕车,而且晕车比较厉害,又因为现在孩子就是调药去问问医生所以我就不想在请假去医院了。
  上个星期跟孩子的奶奶带孩子去的,没等到医生就把孩子的奶奶和孩子留在医院走了。这个星期六去医生不在家,所以今天去,想着孩子要上学,也没有请假的必要,就打算让他自己去找医生问问,因为他工作的地方离那个医院开车可能就需要不到20分钟吧。告诉他那个医生今天要出门诊,要是去挂号可能要等的时间很长一点(孩子爸爸总是说他很忙)我就告诉他,让他中午吃饭的时候去找医生,在办公室那边等着。结果到中午给我打电话,说是病历没拿,我说没拿就算了,跟医生说一下具体情况,医生就懂了。过一会又打电话,说孩子没带来怎么问,我说没事的,孩子一切正常不需要带孩子去。又过了一会,又打电话说医生不认识他怎么办。我彻底怒了,直接吼医生也不认识我啊。他就直接把电话挂了。又过了一会,再次打电话,说是没时间等了,要回工地了。我无语,我说你去上班吧,我明天自己请假去。
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神游 发表于 2021-9-3 18:31:21
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昨天得到一个不是很好的消息,通过认识的人找了个医生帮忙看了一下孩子的脑电图,说孩子不是良性的。虽然是不是良性的都要吃药,但是我的心里一直都心存侥幸,希望孩子是良性的,因为这个是可以痊愈的。不知道这个医生的水平怎么样,不知道他判断的准不准,哎,又一次被打击。
  这个医生也给了一个让我稍微心安的一个信息,就是说我们的医生给孩子吃的药是合适的。所以,我以后不打算再去找人询问了,也暂时不打算换医生了。一心一意给孩子好好吃药,定期复查,至于结果就交给命运吧
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神游 发表于 2021-9-3 18:31:44
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这个周安安稳稳的过去了,星期一带孩子去医院,再去调药,估计这次药量差不多就能调好了。
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神游 发表于 2021-9-3 18:32:05
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不知道为什么,刚刚有点值得高兴的事情,一盆冷水就浇下来了。上个星期孩子一切都很好,还很高兴呢,接着今天去了趟医院就高兴不起来了。今天去医院本来去问问医生孩子的药量怎么加的,结果医生跟我说这个药量还远远不够(我本来以为调到两毫升就可以了),要慢慢加,一直加到16毫升每顿,16毫升啊,什么概念啊,一瓶药就60毫升,每顿16毫升,两天就是一瓶啊,想想都害怕。有一次陷入无助当中,没办法,不是不相信这个医生,我还是决定过几天忙完这一段,换个医院问问。
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神游 发表于 2021-9-3 18:32:39
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又平平安安的度过了一个周,孩子都挺好的,药从今天早上开始加到了2毫升了,六月份等着另一个医院的专家门诊表出来,看看什么时候方便,再去问问看看。
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神游 发表于 2021-9-3 18:33:00
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这个星期平平安安的结束了。我现在除了担心孩子的病情,还担心孩子的这个脾气。我们家这个小朋友脾气实在是太犟了。昨天我跟同事一起吃饭的回去的比较晚,孩子在外边玩,他奶奶怎么叫都不回家,天都黑了,叫他回家,他就说要等妈妈回家再回去。他奶奶叫了很多遍,生气了,就跟孩子说:晚上别回家,睡在外面吧。等到我回家的时候,奶奶都洗好澡了,我喊儿子,他哭着跟我说奶奶不让我回家,奶奶不是好人什么的,他奶奶就在跟我说事情的经过,我儿子一听直接就跑了,一边跑一边嘴里也没闲着:奶奶不是好人,我不回家睡了,我要睡在外面。哎,我又跑去追他,跟他讲道理,骗他,逗他,哄他,好不容易才弄回家吃药,洗澡。
  其实这种事情,有过很多次,有的时候因为我一句话不知道怎么惹到他了,也会生气,不理我,各种闹。哎,不知道别人家的孩子是不是这样,不知道是不是这个年龄段的孩子有这么个过程,真的是很闹心。
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